Amikor azt mondjuk, sclerosis multiplex, egész sokan tudják, hogy valamilyen idegrendszeri betegségről van szó, és valamilyen mértékben mozgáskorlátozott egyén képét társítják hozzá.
Ez egy olyan központi idegrendszeri betegség, amely maradandó károsodásokkal járhat, de nagyon sokrétű tünetei lehetnek az idegrendszer károsodásának mértékétől függően. A fő problémát a myelinhüvely pusztulása okozza. Az idegsejtnek van egy axonnak nevezett nyúlványa, amelyen keresztül továbbítódik az információ egyik idegsejtről a másikra, ezt ingerületvezetésnek hívjuk. Az, hogy milyen mértékben és gyorsasággal terjed az információ, nagymértékben befolyásolja az azt körülvevő szigetelőréteg (myelinhüvely) folytonossága.
Amennyiben a szigetelőréteg már nem borítja teljes mértékben az idegsejtek nyúlványait, a központi idegrendszerből érkező információk sokkal lassabban érik el a célszervet.
Jelen esetben az izmokra gondolunk, amelyet irányítása az előbb említett okok miatt nehezítetté válik, vagy a kívánt mozdulatsor, tevékenység sokkal nagyobb erőfeszítést igényel, mint normál esetben.
Autoimmun folyamatról beszélünk, amely azt jelenti, hogy az immunrendszerünk védekező fehérvérsejtjei tévesen indítják meg az immunreakciót a szervezet saját sejtjei és szövetei ellen. Ennek következménye a vér-agy gát károsodása, gyulladásos elváltozások, a szigetelőréteg (központi idegrendszerben az oligodendroglia képezi) pusztulása. Mindezek SM-es plakkokat eredményeznek, amelyeknek megvannak a típusos helyei az agyban és a gerincvelőben, viszont számuk igen eltérő lehet.
A demyelinizációs gócok (plakkok) radiológiai leleten történő megjelenése nem mindig paralel a neurológiai tünetek megjelenésével, hiszen sokszor az agy „néma területeit” érinti. Ez azt jelenti, hogy, új gócok keletkezhetnek és tűnhetnek el anélkül, hogy bármilyen tünetet okoznának.
De mik is ezek a gócok?
A myelinpusztulást követően a szervezet valamennyire tud regenerálódni, amely reparatív folyamatok a betegség kezdetén még igen nagymértékűek, később viszont kimerül a szervezetnek ez a képessége, egyre kevésbé tud regenerálódni. A helyreállító folyamatoknak köszönhetően ún. hegesedés jön létre, amelyek a fehérállományban sokszorosan előfordulnak, és makroszkóposan is látható plakként jelennek meg.
Megfigyelték, hogy a sclerosis multiplex lefolyása alatt a gócok száma hosszú ideig változatlan maradhat.
Azonban fontos tudni, hogy az agyban az érrendszert érintő elváltozások is adhatnak hasonló gócokat, így a diagnózis felállításakor hiba lenne csupán a képalkotó vizsgálatokra támaszkodni.
Szövettanilag viszont beszélhetünk friss, krónikus és kiégett plakkokról, amelyeket képalkotó vizsgálaton jól el lehet különíteni egymástól.
Elmondható azonban, hogy nem mindig csupán a myelon, oligodendroglia károsodik, hanem axonkárosodás is megfigyelhető. Tehát nem csupán a szigetelőanyag, hanem az idegsejt nyúlványa is károsodhat. Ekkor a jel továbbítása már nem csak nehezített, hanem szinte lehetetlenné válik.
Hogyan kezdődik a sclerosis multiplex?
Általában fiatal felnőttkorban kezdődik (28 évesen), főként a fiatal nők betegsége. A folyamat pontos kiváltó okát nem tudják, de összefüggésbe hozzák fertőzésekkel, terhességgel és traumával. A vírushatásra nincs konkrét bizonyíték. Összefüggést lehet megfigyelni a földrajzi elhelyezkedéssel. A mérsékelt égövön halmozódást figyelhetünk meg, az északi országokban nagyobb gyakorisággal, és a fiatalkori környezeti hatásoknak is kiemelt szerepet tulajdonítanak.
Első tünetként megjelenhet a fiatalkori kifáradás, amelyet fizikai aktivitásunk nem biztos, hogy megmagyaráz, sokszor nem tulajdonítanak neki jelentőséget. Jelentkezhet az érző idegrendszert ért károsodásra utaló kéz- vagy lábzsibbadás, emellett látászavar, egyensúlyprobléma és végtaggyengeség.
A mozgást érintő tünetek sclerosis multiplex esetén:
A bénulásos tünetek szintén a betegség velejárói, és a gócok helyétől függ az eloszlása.
Eleinte a végtagok gyengébbek, ügyetlenebbek, amely érintheti csak az egyik oldalt, majd a végtaggyengeség súlyosbodását gyakran a végtag merevségérzése (spaszticitás) követi.
Az alsó végtagok gyengeségének következménye, hogy a lábfej elakad, nem tudja úgy megemelni, mint korábban. Például a lépcsőn felfelé járás nehezebbé válik, a lábak fáradékonyabbak, az addig könnyen elvégzett sporttevékenység fárasztóvá és nehézzé válik.
A testhő emelkedése ronthatja a a sclerosis multiplex tüneteit, így kerülendő a kifáradásig végzett testmozgás és a forró fürdő.
Egyéb tünetek még az érzészavarok és az ún. ataxia, amely a mozgások rendezettségének hiányára utal, és ezeket a gerincvelőben lévő gócok okozzák.
Sokszor terapeutaként azt észleljük, hogy nem tudják a páciensek bizonyos gyakorlatoknál, hogy milyen helyzetben van egy adott ízület. Például mennyire hajlította be vagy mennyire nyújtotta ki a térdét, mert olyan felszálló érzőpályák károsodtak a gerincvelőben, amelyek az ízületi- és helyzetérzésről prezentálnak.
Sokszor az elesés oka nem az egyensúlyprobléma, hanem az érzészavar, hiszen a beteg nem tud kellően tájékozódni a terepviszonyokról, így nem is tudja korrigálni az adott helyzetet, amennyiben bizonytalan talajon jár.
Olykor égő vagy hidegérzés is felléphet, és a betegek fele biztosan a végtagok zsibbadására fog panaszkodni.
Ezeken az érzészavarokon sajnos sem masszázzsal, sem más külső hatással nem tudunk segíteni. Bízhatunk a remielinizációs (a myelinhüvelyt helyreállító) folyamatokban, amelyek akár enyhíthetnek a meglévő panaszon, de lehet, hogy együtt kell élni a problémával.
Amennyiben a kisagyban találhatók a gócok, egyensúly- és járászavart észlelhetünk. Emellett a végtagok és a törzs mozgásának rendezetlenségét is megfigyelhetjük, amely együtt járhat a fej és a végtagok folyamatos nyugalmi remegő mozgásával (tremor).
Egyensúlyzavar esetén hirtelen egyensúlyvesztés, forduláskor kibillenés, gyakori esések lehetnek jellemzők. A páciens nehezen tud egyedül közlekedni, sokszor a társuk segítségét kérik a bizonytalanság miatt.
Itt megemlíteném, hogy manapság rendkívül sok segédeszköz létezik, így terapeutaként azt gondolom, hogy elutasítás helyett inkább meg kellene látni ezeknek az eszközöknek a hatékony segítő funkcióit, és ki kellene használni őket. Sokszor a sajnálkozó környezet az oka, hogy az emberek nem veszik igénybe a segédeszközöket, viszont ezeknek a korábban elkezdett használata megelőzhetne nagyobb eséseket, sérüléseket. Az egy vagy több pontos bot használata olykor ördögtől valónak tűnik, viszont egy sportos túrabottal könnyedén kiváltható, és a körülöttünk lévők fürkésző tekintetét is könnyedén elterelhetjük vele.
A rollátor szintén a nem preferált eszközök közé sorolandó, használata helyett inkább az otthon ülést választják, és elszigetelődnek az érintettek. Valójában nem a betegséggel élőket kell ezért hibáztatni, hanem azokat az embereket, akik nem tudnak megfelelően reagálni abban a helyzetben, amikor egy rollátorral közlekedő emberrel találkoznak az utcán. Egyből sajnálkozást, szánakozást és egyéb negatív érzelmekkel telített megjegyzések sorozatát váltja ki az emberekből a látvány, és kevésbé bejáratott a pozitív feedback. Ha belegondolunk az érintett helyzetébe, nem biztos, hogy számunkra is jól esne a szánakozó tekintet vagy párbeszéd, sokkal inkább biztató szavakra lenne szükség a tapintatos együttérzés mellett.
Sajnos a legtöbb reakció inkább így hangzik:
-
Jaj hát veled meg mi történt?
-
Még mindig használnod kell a rollátort?
-
Mikor épülsz fel? Mikor dobod el a botot?
Ezek mind olyan kínos kérdések, amelyek zavarba hozzák az illetőt, hiszen az állapot folyamatos romlása nem biztos, hogy lehetővé teszi számára a segédeszköz elhagyását. Persze, egy adott állapotromlás után lehetséges a javulás, és lesz is, viszont nem lesz teljes visszaállás (az adott SM kórlefolyásától függően később).
Szóval a legjobb amit tehetünk, ha látunk egy mozgásában korlátozott ismerőst, esetleg idegent, inkább motiváljuk, hogy milyen jó kint látni, és mennyire jól teszi, hogy sétál. Sajnos a betegséggel a depresszió is gyakran együtt jár, így számukra nagyon nehéz a kimozdulás, amely szintén negatív hatású lehet.
SM betegként pedig ne féljünk segédeszközt használni, hiszen ez lehet a függetlenség eszköze számunkra, így tudunk közlekedni más személy segítsége nélkül. Engedjük el az egyéb korlátokat, és próbáljuk legyőzni félelmünket a környezet nyomasztó viselkedésével szemben.
Természetesen a támogató család és barátok mindenképp sokat dobhatnak a helyzeten, akik olykor segítik is a mindennapok menedzselését.
A sclerosis multiplex kórlefolyása
Nagyrészt relapszáló-remittáló (enyhülő-visszaeső) (RRSM) forma van jelen a betegeknél. Ilyenkor a shubok mindig visszaesést jelentenek, amelyek állapotrosszabbodással járnak, napokig vagy hetekig tart. Ekkor sokszor kórházi ellátást igényel az állapot, kortikoszteroidok adásával. Az első időkben gyakoribbak a shubok, majd a betegség későbbi szakaszában csökken a shubok száma.
Ezután a betegek több mint felénél szekunder progresszív (SPSM) formába megy át. Minden shub után egyre kevésbé tud visszatérni valaki a shub előtti állapothoz, tehát a shubok gyakoriságával az állapot arányosan romlik. Egy idő után nem következnek további shubok, de anélkül is fokozatos rosszabbodást figyelhetünk meg. Mindenképp ki kell emelnünk, hogy egyénileg változó a betegség lefolyása, így van akinél kedvezőbb kórlefolyás következik be, másoknak viszont nehezebb életszituációval kell szembenéznie.
Meg kell említeni még egy formáját a betegségnek, a primer progresszívet (PPSM), amely szerencsére az SM betegek csak néhány %-nál fordul elő. Jellemzője, hogy folyamatos rosszabbodás mellett shubok is megjelennek, amelyek után nem javul számottevően az állapot.
Manapság a gyógyszeripar fejlődése forradalmian hozzájárult az SM betegek rokkantságának kitolásában. Hosszabb életet élhetnek, mint régebben, ám vannak szomorúan végződő történetek is.
Hogyan kezelhető a sclerosis multiplex?
Mindenképp fontos a mozgásterápia, hiszen annak rendszeres végzésével a betegség bizonyos mértékben szinten tartható, állapotromlás nélkül. Nagyon fontos a gyengült végtagok, a törzs erősítése, a merev végtagok kimozgatása, az egyensúlyfeladatok gyakorlása, a járógyakorlatok végzése. A tornán történő pszichés támogatás sokat jelenthet a páciensnek, támaszt nyújthatunk nehezen elfogadható helyzetében. Nagyon fontos, hogy mobilitásukat minél hosszabb ideig megtartsák, és ebben megkapják a megfelelő támogatást és segítséget. Otthon végzendő gyakorlatok, segédeszközök ajánlása, és egyéb fontos támogató tevékenység szintén a gyógytornász szerepköréhez tartozik.
